I torsdags var jag hemma trött efter behandlingen och lite feberkänning. Jag åt lunch och efter lunch mådde jag bättre så då följde jag med pappa till stan där jag lite senare träffade mamma. Vid tre gick vi med fika till pappas jobb och fikade sen gick vi en stund till innan vi for hem.

När vi kom hem lagade vi mat rester och efter bytte vi på såren och såg på tv. Mamma gick förbi mormor och morfar.

Fredag tog vi det lungt. Pappa for i väg en stund och kom tillbaka vid lunch. När han var borta bytte vi på några sår och såg os. Efter lunch plockade jag, gjorde lista och pappa ringde några samtal. Vid halv fyra for vi till coop och handlade. Mamma kom efter att hon slutat och lämnat hundarna hemma. Det gick inte lika snabbt den här gången.

Till middag blev det lax och samtidigt såg vi på tv.

Idag har jag inte vilat på morgonen utan vi såg os och bytte på såren. Sen for pappa och åkte skidor medans vi åt lunch. Efter bakade Emma och undertiden rensade jag skafferiet och två andra lådor i köket. Sen förbredde jag för Emma skulle ha några kompisar i kväll. Vi åt och sen blev det melodifestivalen och os på tv.

Jag kom på för några dagar sen att jag har inte berättat så mycket om min sjukdom så jag tänkte göra det lite grann. Vid 4 års ålder fick jag en hud och muskelsjukdom som finns i flera olika grader. Jag har fått en svår variant som har gjort att jag sitter i permobil och behöver hjälp med mycket förutom prata och skriva kan jag göra väldigt bra själv:). Sjukdomen gör så att det kommer kalkknölar som blir sår men efter lång tid lossnar de och då läker det och blir väldigt fint men det tar tid och de gör ont.

Eftersom jag har mindre muskler orkar jag inte hålla upp min rygg så den blir då lite sne och det började då dra i en muskel som gjorde att jag fick ligga inne förra novemer en vecka utan att kunna sitta. Efter tog det lång tid att kunna sitta upp och precis när det var bättre gjorde jag illa mig i gen två gånger så jag inte kunde sitta normalt. Sen har det inte hänt så mycket nu kan jag nästan sitta rakt med ett band i pannan och efter en stund måste någon hålla i nacken då och då. Jag tycker det är väldigt jobbigt och tänker ofta tillbaka på hur det var innan.

Målet är att kunna sitta som förut men vi får se. Medicinerna gör så jag har fått blödningar och när de började har jag inte kunnat sluta oroa mig någon gång det har satt sig ordentligt i huvudet. Det jobbigaste nu är alla sår för de är inge fina och många funderar över vad det är men vågar inte fråga.

Det här var lite av det som hänt om ni undrar över något tex sjukdom, cafe mm är det bara att fråga :)